Ljubljana, 27. 9. 2019

Pomagajmo Krisu!

Članice in člani Sindikata vzgoje, izobraževanja, znanosti in kulture Slovenije (SVIZ) ter drugi zaposleni v vzgoji, izobraževanju, znanosti in kulturi smo že ničkolikokrat pokazali, da znamo stopiti skupaj, prepoznati stisko soljudi in da ne oklevamo pomagati. Neomajno smo prepričani, da je prav medčloveška solidarnost temelj uspešnega delovanja našega sindikata in širše, zato se brez pomisleka pridružujemo pozivu humanitarnega društva Palčica Pomagalčica k zbiranju denarja za 19- mesečnega Krisa iz Kopra.

Namen dobrodelne akcije, ki je v nekaj dneh hitro zaokrožila po vsej Sloveniji, je zbrati 2,3 milijona evrov za zdravilo, ki bi učinkovito zavrlo oziroma pozdravilo spinalno mišično atrofijo malega Krisa – ta trenutno ne hodi, ne sedi samostojno, uživa lahko le pasirano hrano in ponoči potrebuje pomoč pri dihanju. Gre namreč za redko bolezen, zaradi katere, če je ne zdravijo, otroci umrejo že v prvih mesecih življenja, v Sloveniji pa so trenutno izčrpane že vse možnosti, da bi dečku lahko še bolj pomagali. Nova genska terapija, s katero nadomestijo del okvarjenega gena in ustavijo bolezen, pri nas še ni dostopna, saj postopek za registracijo za evropski trg še poteka in je zato za zdaj zdravilo na voljo le v Združenih državah Amerike, kjer so ga razvili.

Da bi ga Kris lahko prejel pravočasno – predpisano je namreč za otroke do drugega leta starosti –, je humanitarno društvo Palčica Pomagalčica spodbudilo vseslovensko akcijo zbiranja denarja za omenjeno zdravilo. Potrebnih je 2,3 milijona evrov, a v SVIZ tako kot v društvu Palčica Pomagalčica poudarjamo, da vsak prispevek ogromno šteje – skupaj nam bo uspelo! V društvu ob tem posebej izpostavljajo tudi, da bo zbrani denar takoj nakazan neposredno za zdravilo. V ZDA naj bi bili po njihovih besedah o tem že obveščeni in zdravilo bo Kris dobil v najkrajšem mogočem času.

Vsi, ki bi želeli pomagati devetnajstmesečnemu Krisu, lahko to storite na dva načina:

1) pošljete SMS sporočilo KRIS5 na 1919 in donirate 5 evrov

2) sredstva nakažete na TRR: SI56 0510 0801 6627 635; Palčica Pomagalčica, Glem 26, 6273 Marezige; Namen nakazila: za Krisa

 

Vljudno vas torej vabimo, da se dobrodelni akciji pridružite in prispevate po svojih močeh – prav vsak pridobljeni evro je za Krisa in za njegovo družino na poti do dragega zdravila neprecenljiv!